Si chiama Stefania Cartesio, ha 34 anni, fra pochi mesi sarà la prima medico in Italia specializzata in cure palliative. Quando, venerdì 28 novembre scorso, alla Sala Regina della Camera dei deputati, è stato fatto il suo nome nel corso di un seminario dedicato a questo problema, c’è stato un bell’applauso. Si è laureata e si sta specializzando all’Università del Sacro Cuore a Roma, la prima facoltà di medicina ad avere introdotto, 4 anni fa, questa specializzazione. Ne ha fatta di strada la legge 38 del 2010, la legge – fra le prime in Europa – che ha regolamentato in modo organico la materia. Il paragone che aiuta meglio a comprendere è quello con i due piatti della bilancia. Sul primo piatto ci sono le cure palliative, sul secondo il suicidio assistito. Più peserà il primo piatto, più queste cure saranno diffuse, ben organizzate e finanziariamente sostenute, meno si farà ricorso al suicidio assistito, la nostra rivista se ne è occupata con una serie di interventi anche nel numero di ottobre scorso. In gioco sono le due concezioni riguardo l’ultima stagione della vita umana, quando si fa più difficile e problematica: interromperla, oppure alleviarla e accompagnarla – il mantello di san Martino in soccorso del mendicante infreddolito.

A 15 anni dall’entrata in vigore della legge 38/10, una nuova iniziativa parlamentare punta al suo consolidamento e alla sua estensione. È la proposta di legge n. 2344, presentata alla Camera il 7 aprile 2025, primi firmatari Lorenzo Cesa e Paola Binetti, intitolata “Disposizioni in materia di accesso delle persone anziane alle cure palliative e alla terapia del dolore”. In particolare, si prevede l’estensione delle cure palliative nelle residenze sanitarie assistenziali, le Rsa, a tutti quei casi di malattie gravi per i quali non sono previsti protocolli di cura specifici. Cesa e Binetti sono parlamentari Udc, ma la loro non è una iniziativa di parte. Il tema della terza e quarta età, il tema dell’assistenza agli anziani in condizioni di fragilità sanitaria, ma anche sociale e psicologica, non ha tessere di partito, per questo è necessario che intorno alla proposta si realizzi un consenso il più largo e trasversale possibile. Durante ogni legislatura, alla Camera e al Senato viene presentato un certo numero di proposte di legge dette “di testimonianza”: si sa che non verranno mai discusse, ma vengono depositate egualmente come segnale di attenzione ai propri elettorati.

Il senso del seminario del 28 novembre scorso è stato, invece, quello di una vera e propria mobilitazione culturale, oltre che politica, perché la proposta 2344 possa essere approvata entro la legislatura. Erano presenti ai lavori molti studenti di medicina. L’on. Binetti si è rivolta loro rivendicando l’origine umanistica delle cure palliative, e come esse debbano combinarsi oggi con gli ausili offerti dalle nuove tecnologie, specie per affrontare il problema della cronicità delle malattie di tipo degenerativo, oltre quelle di natura oncologica.

Ancora oggi invece, ha fatto eco l’on. Cesa, le cure palliative, al di là della generosità di tanti singoli operatori, vengono praticate spesso in modo frammentato e diseguale da regione a regione, senza un quadro di riferimento nazionale che riguardi la loro organizzazione e definisca gli standard di intervento.

Troppi anziani vivono situazioni di vero e proprio abbandono terapeutico. Per l’on. Ugo Cappellaci, presidente della commissione Sanità della Camera, anche lui intervenuto ai lavori, il “regionalismo sanitario” ha bisogno di un profondo rinnovamento, proprio a partire dalle cure palliative. Ma anche Parlamento e Governo devono fare la loro parte. Un banco di prova riguarda un emendamento all’articolo 72 della legge di bilancio in corso di approvazione, migliorativo dei finanziamenti per il settore, se verrà condiviso dal Governo. L’emendamento prevede l’aumento dei fondi da 10 a 15 milioni nel 2025 e da 20 a 25 milioni nel 2026.

La speranza come risposta all’abbandono

La relazione illustrativa che accompagna i 12 articoli della proposta di legge 2344 è quanto mai esaustiva di una situazione che vede l’accesso alle cure palliative garantito solo a 1 italiano su 3, a fronte di un progressivo invecchiamento della popolazione che richiede invece un ventaglio crescente di interventi di assistenza negli ospedali, nelle Rsa, e nelle abitazioni dove moltissimi anziani vorrebbe poter restare, se adeguatamente supportati dai caregiver: vale a dire familiari, o persone comunque vicine, o professionisti dell’assistenza come badanti, infermieri, operatori sociosanitari, educatori, assistenti anche spirituali. L’importanza di un ausilio di carattere morale è stata ribadita nel corso dei lavori da monsignor Renzo Pegoraro, presidente dell’Accademia della vita.

Al centro del suo intervento c’è stata una parola: speranza. «Aiutare a morire con una speranza e non nella disperazione – ha detto monsignor Pegoraro – dedicare tempo a chi sappiamo che non guarirà, dargli dignità nel momento più difficile della sua esistenza». La speranza dunque. Monsignor Pegoraro ne ha descritto tre forme diverse: «Quanta nei hai messa da parte nella tua vita; quanta te ne offrono gli altri con la loro generosità; infine la speranza come virtù teologale, data dal Signore». Anche tutti questi “ingredienti” hanno a che fare con il mondo delle cure palliative.

Il presidente dell’Accademia della vita ha ricordato un episodio di 30 anni fa, quando venne istituito a Padova un centro per assistere i malati di Aids, spesso giovani, che avevano toccato il fondo della vita. Assisterli, significò ridare loro il senso dell’esistenza: «Ho scoperto il valore della vita adesso che devo lasciarla», disse uno di loro.  Padova. Una felice coincidenza ha voluto che nei giorni del seminario alla Camera, la Diocesi di Padova ha pubblicato l’editto con il quale ha annunciato l’apertura della causa di beatificazione di monsignor Giovanni Nervo, fondatore e primo presidente della Caritas, uno dei padri del moderno volontariato disciplinato dalla legge 266/91.

Un impegno culturale ed economico

Ai lavori della Sala della Regina – si chiama così perché da lì la regina ascoltava senza essere vista il discorso annuale con cui il re apriva i lavori del Parlamento – ha preso parte un folto gruppo di operatori del settore: medici, infermieri, amministratori, personale del volontariato, tutte le figure professionali che compongono il vasto mosaico delle competenze necessarie a sviluppare il progetto delle cure palliative. Il programma dei lavori che pubblichiamo a parte dà conto di tutte queste presenze, le loro caratteristiche, le loro provenienze. La registrazione integrale del seminario è su internet, questo consente una sua massima diffusione.

Un tema culturale e politico ma anche economico, che non va considerato solo come un aumento di spesa pubblica. Siamo in quella che il professor Stefano Zamagni definisce con una felice espressione la sussidiarietà circolare. La white economy, l’economia bianca che comprende tutte le attività connesse alla salvaguardia della salute umana. È un diritto, non deve essere un affare speculativo, ma è un diritto che va garantito con criteri di economicità. «Negli anni scorsi, organizzati dall’Università Cattolica – ricorda il professor Roberto Bernabei a lungo primario del reparto di geriatria, medico personale di papa Francesco – più volte su questo tema si sono svolti convegni nell’aula magna del Policlinico Gemelli a Roma». Nel concludere i lavori del seminario alla Sala della Regina, l’on. Binetti ha richiamato l’insieme dei problemi emersi, che riguardano non solo il Servizio Sanitario Nazionale, ma la formazione professionale, la cultura della cura, la cultura della vita. L’impegno continua su tutti questi fronti, nel nome di un umanesimo che appare al tempo stesso sempre più trascurato e invece sempre più irrinunciabile.